Association Enfants CASK France

1. Financer les innovations en matière de recherche médicale au niveau mondial liées au diagnostic, à la prévention et au traitement des mutations du gène CASK.

2. S’entourer d’un Comité Scientifique issu des secteurs publics ou privés pour valider et sélectionner les meilleurs projets de recherche médicale de manière professionnelle, légale et équitable.

3. Tenir à jour et disponibles des informations claires et exactes pour aider les patients diagnostiqués CASK et/ou leurs proches (page et/ou site web).

4. Faciliter les échanges et la mise en relation des familles frappées par cette maladie rare et orpheline.

5. Sensibiliser le public et le secteur médical à cette maladie génétique rare à tous les niveaux en France ou à l’international.

6. Être acteur et aider à développer les pratiques dans la recherche médicale et la qualité des soins pour les patients atteints de mutations du gène CASK afin d’améliorer leur prise en charge, leur développement et qualité de vie.

7. Former des partenariats avec d’autres organisations caritatives en France ou à l’international.

8. Être une association qui valorise la diversité, l’honnêteté et l’intégrité.