ACTUALITÉS

🌍 Cette réunion se voulait ouverte aux représentants des associations de patients, et pas seulement aux scientifiques, car les associations de patients ont le dernier mot en matière de  choix de financement des recherches que nous soutenons et il est donc important qu'ils soient aussi bien informés que possible.
Un grand merci au Dr Lane qui a présidé la réunion mais également à Laura de CASK Research à l'origine de cette table ronde. Enfin, merci à tous les présentateurs et à tous les participants qui ont pris le temps, soit dans leur emploi du temps chargé, soit dans leur vie privée, de soutenir notre maladie rare.

Vert pour l’espoir 💚
Rose pour la solidarité 💗
Bleu pour la force et le courage 💙

Merci à toutes celles et ceux qui marchent, soutiennent, partagent et rendent nos guerriers CASK visibles 💫
Ensemble, continuons d’avancer pour la recherche, la reconnaissance et l’avenir 💖

#Téléthon #AllianceMaladiesRares #AECF #GuerriersCASK #MarcheSolidaire #Espoir #Solidarité 🌈

✨ Cette journée est l’un des grands moments de l’année pour notre association !
Une belle occasion de se retrouver entre familles concernées par les mutations du gène CASK, d’échanger, de partager nos expériences et d’écouter les interventions de médecins experts.

🎯 Programme de la journée :
☕️ 10h – Accueil / café
🧬 11h – Interventions médicales (Dr Monsellier, Dr Cabet, Dr Afenjar)
🥂 12h30 – Apéritif
🍽 13h – Repas et moments d’échanges
🤡 15h – Spectacle (médiation clown)
🗳 15h30 – Assemblée Générale
🧹 17h30 – Rangement
🚪 18h – Fermeture du centre

💡 Le centre prévoit une sensibilisation de ses adhérents sur le gène CASK, avec un affichage et une collecte de dons au profit de l’association pendant une quinzaine de jours avant notre rencontre. Un grand merci à eux pour leur soutien ! 💜

👋 Pour celles et ceux qui ne se sont pas encore inscrits, il n’est pas trop tard !
Merci de remplir le sondage ici 👉 https://evento.renater.fr/.../inscription-journee-des...
Nous reviendrons vers les personnes inscrites pour les informations pratiques (transport, repas, etc.).
🧩 Soutenons ensemble la recherche médicale !
🌐 www.aecf-france.fr

👉 Participez dès maintenant au recensement annuel de CASK et assurez-vous d'être compté !
Les familles qui adhèrent sont informées des nouvelles opportunités de recherche et des futurs essais cliniques. Participez en moins de 3 minutes.

🎁Chaque famille qui s'inscrit au recensement recevra le tout nouveau guide des symptômes et du pronostic CASK - créé par Costello Medical en collaboration avec CASK Research.
Counting CASK" est disponible en anglais, espagnol, allemand, polonais, italien et français, grâce aux partenaires de la CASK Coalition 🌍

Pourquoi est-ce si important ?
Compter les cas CASK est le moyen le plus rapide de montrer à nos partenaires potentiels le nombre de familles sur lesquelles ils peuvent avoir un impact. Plus nous pouvons documenter le nombre de personnes atteintes d'un trouble CASK, plus notre maladie rare devient attrayante pour les sociétés pharmaceutiques, les entreprises de biotechnologie, les instituts de recherche, les cliniciens, les financements publics et les donateurs - tous ceux dont nous avons besoin pour faire avancer les traitements !
Inscrivez-vous dès maintenant : 
Anglais : https://form.jotform.com/251484277752364 
Français : https://form.jotform.com/251912342939360
Espagnol : https://form.jotform.com/251911716933358
Polonais :
https://form.jotform.com/251932003467352
Italien :
https://form.jotform.com/251944552833361
L'allemand et le portugais seront disponibles dans les prochains jours !
#caskcensus #CASKgene #CASKResearch #KickingCASK #caskcoalition #caskmutation