ACTUALITÉS

Répondez à l'enquête ci-dessous afin que nous puissions démontrer que la communauté des familles CASK est derrière nous et que nous pensons que ce projet de thérapie génique est prometteur.

❤️Vous aurez également l'occasion de partager les symptômes qui, selon vous, devraient être prioritaires, ce qui permettra d'orienter les recherches futures. 

L'enquête est anonyme et toutes les opinions sont appréciées. De plus, cela ne prend qu'une minute ! N'hésitez pas à partager avec votre moitié, car plus il y a d'avis, mieux c'est. 

🙏 Plus il y aura de personnes qui répondront à l'enquête, plus les chercheurs auront des preuves pour démontrer que la recherche est souhaitée et nécessaire. Alors partagez avec toutes les familles CASK !

(Ce processus s'appelle PPI - Patient & Public Involvement - et est exigé pour la plupart des subventions de recherche de grande envergure. (cf notre précédente vidéo sur notre page)

Merci d'avance !

le lien vers le formulaire : https://form.jotform.com/242193085432050...

Tous les fonds collectés serviront à accélérer et à faciliter la recherche pour aider les enfants atteints de troubles du gène CASK.

Mettez-vous au défi, amusez-vous tout en sensibilisant et en levant des fonds !
Bien qu’il s’agisse d’une course de 5 km, l’idée est de s’amuser! Marchez, poussez un fauteuil roulant ou une poussette, faites du jogging ou faites du vélo. Prenez autant de temps que vous le souhaitez! Nous vous encourageons à inviter vos amis, votre famille et vos voisins à participer.

Vous ferez une différence en restant en action !
En participant à cet événement, vous apporterez l’espoir dont les familles vivant avec une mutation du gène CASK ont tant besoin. Les scientifiques attendent de commencer à rechercher des traitements pour CASK, mais ils ont besoin de vous.

<<< Toutes les infos et inscriptions >>>

Alliance maladies rares ❓
Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 #maladiesrares en France.

L’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance  de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques. 
➡️ Informations et actualités de l'Alliance :
http://www.alliance-maladies-rares.org

Après avoir déménagé, l’été dernier, son siège dans le Finistère, notre petite association est très heureuse aujourd’hui de pouvoir s’étendre au travers de 9 antennes départementales, dans le but de fonctionner en réseau sur une base nationale.

Les objectifs des antennes sont de s’investir localement pour représenter l’association, organiser des actions ou des évènements.  ❤️

Merci à vous tous de votre précieux soutien qui nous porte depuis 1 an et demi maintenant et nous permet de continuer à avancer  🙏

Toutes les infos et les contacts en cliquant ici + 

Le Pr Emmanuel Raffo présentera la chirurgie de l'épilepsie chez l'enfant et le Pr Vincent Navarro traitera de la chirurgie de l'épilepsie chez l'adulte. Un temps de questions aura lieu suite à la présentation de ces deux sujets.
Le webinaire est gratuit mais l'inscription par mail à epirares.debre@aphp.fr est obligatoire.

Pour nos enfants vivant avec CASK, ce n'est pas forcément le même cadeau que l'on imagine. Nous espérons de tout coeur pouvoir leur offrir l'espoir d'une vie meilleure ainsi qu'à leurs familles. 
Si 50€ était donnés pour chaque famille CASK, les 1ers essais de thérapie génique sur modèle cellulaire pourraient commencer dès janvier 2024! 
Avec 50€, vous pouvez rendre l'impossible possible pour ces enfants malades ❤
👉FAITES UN DON !!!
Dons déductibles d'impôts