ACTUALITÉS

Vert pour l’espoir 💚
Rose pour la solidarité 💗
Bleu pour la force et le courage 💙

Merci à toutes celles et ceux qui marchent, soutiennent, partagent et rendent nos guerriers CASK visibles 💫
Ensemble, continuons d’avancer pour la recherche, la reconnaissance et l’avenir 💖

#Téléthon #AllianceMaladiesRares #AECF #GuerriersCASK #MarcheSolidaire #Espoir #Solidarité 🌈

✨ Cette journée est l’un des grands moments de l’année pour notre association !
Une belle occasion de se retrouver entre familles concernées par les mutations du gène CASK, d’échanger, de partager nos expériences et d’écouter les interventions de médecins experts.

🎯 Programme de la journée :
☕️ 10h – Accueil / café
🧬 11h – Interventions médicales (Dr Monsellier, Dr Cabet, Dr Afenjar)
🥂 12h30 – Apéritif
🍽 13h – Repas et moments d’échanges
🤡 15h – Spectacle (médiation clown)
🗳 15h30 – Assemblée Générale
🧹 17h30 – Rangement
🚪 18h – Fermeture du centre

💡 Le centre prévoit une sensibilisation de ses adhérents sur le gène CASK, avec un affichage et une collecte de dons au profit de l’association pendant une quinzaine de jours avant notre rencontre. Un grand merci à eux pour leur soutien ! 💜

👋 Pour celles et ceux qui ne se sont pas encore inscrits, il n’est pas trop tard !
Merci de remplir le sondage ici 👉 https://evento.renater.fr/.../inscription-journee-des...
Nous reviendrons vers les personnes inscrites pour les informations pratiques (transport, repas, etc.).
🧩 Soutenons ensemble la recherche médicale !
🌐 www.aecf-france.fr

👉 Participez dès maintenant au recensement annuel de CASK et assurez-vous d'être compté !
Les familles qui adhèrent sont informées des nouvelles opportunités de recherche et des futurs essais cliniques. Participez en moins de 3 minutes.

🎁Chaque famille qui s'inscrit au recensement recevra le tout nouveau guide des symptômes et du pronostic CASK - créé par Costello Medical en collaboration avec CASK Research.
Counting CASK" est disponible en anglais, espagnol, allemand, polonais, italien et français, grâce aux partenaires de la CASK Coalition 🌍

Pourquoi est-ce si important ?
Compter les cas CASK est le moyen le plus rapide de montrer à nos partenaires potentiels le nombre de familles sur lesquelles ils peuvent avoir un impact. Plus nous pouvons documenter le nombre de personnes atteintes d'un trouble CASK, plus notre maladie rare devient attrayante pour les sociétés pharmaceutiques, les entreprises de biotechnologie, les instituts de recherche, les cliniciens, les financements publics et les donateurs - tous ceux dont nous avons besoin pour faire avancer les traitements !
Inscrivez-vous dès maintenant : 
Anglais : https://form.jotform.com/251484277752364 
Français : https://form.jotform.com/251912342939360
Espagnol : https://form.jotform.com/251911716933358
Polonais :
https://form.jotform.com/251932003467352
Italien :
https://form.jotform.com/251944552833361
L'allemand et le portugais seront disponibles dans les prochains jours !
#caskcensus #CASKgene #CASKResearch #KickingCASK #caskcoalition #caskmutation

Nous reprenons les mots de Laura Elizabeth Hattersley :

"Nous ne savons pas ce que l'avenir réserve à nos enfants et si une thérapie génique, quelle qu'elle soit, sera le remède que nous espérons. Mais quel que soit l'avenir, je saurai toujours que j'ai essayé. Nous sommes partis de rien et, ensemble, nous avons créé de l'espoir et une chance pour nos enfants. Je suis très fière de ce que nous avons accompli et de ce que nous accomplissons. Et tout aussi fière de la manière dont nous le faisons - ensemble ❤️"

Traduction du texte de nos amis US de l'Angelina Cask Neurological Research Foundation Inc -United States :
Le financement de la CASK Coalition a permis à l'équipe de l'UC Davis de développer la stratégie de réactivation dans les neurones sur modèles cellulaires. L'ACNRF USA va maintenant financer la prochaine étape cruciale - tester la thérapie dans des modèles de souris, qui simulent la MICPCH chez l'humain.

Merci pour votre soutien continu !

📍 Départ : Place du Centenaire, Malo-les-Bains
👟 Au choix : 3,5 km de marche ou 5 km de course
💰 Inscription : 5€

🔗 Lien d'inscription : https://www.helloasso.com/.../marche-et-course-solidaire...

Ensemble, bougeons pour une belle cause ! 💪💖 Partagez, inscrivez-vous et venez nombreux ! ✨

Cet événement est organisé par l'AECF avec le soutien des Ladies Circle du Dunkerque.

#LadiesCircleDunkerque #cask #AssociationEnfantsCASKFrance #CourseSolidaire #MarchonsCouronsPourLaRecherche #Dunkerque #ÉvénementSolidaire Voir moins

— avec Ladies'Circle 98 Dunkerque.