Association Enfants CASK France

ACTUALITÉS

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Rencontre AECF France et l'Association Mario & Mimo

10/03/2025

Rencontre AECF France et l'Association Mario & Mimo

Thierry notre président a rencontré Jérôme (alia Mario on ne sait pas pourquoi 👨😉) de l'Association Mario & Mimo qui vient en aide depuis 15 ans aux associations de patients malades.
Cet échange fut l'occasion de se rencontrer physiquement, d'échanger sur nos parcours de vies, nos associations et projets mais surtout de bien rigoler car le courant est très vite passé! "Jérôme, comme son pseudo l'indique est un super-héros au grand cœur, convaincu du bienfondé de la cause qu'il porte"🦸


L'Association Mario & Mimo a déjà organisé son GRAND LOTO 🎲au profit de l' Association Enfants CASK France le 15 décembre dernier qui a affiché complet mais d'autres actions sont à venir!


- Lundi 17 mars prochain, un diner caritatif pour 100 personnes organisé en partenariat avec la Faculté des Métiers de Bruz aura lieu au restaurant Carnivore à Cesson Sevigné, près de Rennes. Un menu en 5 temps conçu, réalisé et mis en scène par les élèves de la faculté des métiers 👩‍🍳🥂🍾👨‍🍳


👉 Réservations ici: https://www.carnivorecesson.fr/


Thierry a pu présenter les troubles liés à CASK et présenter les actions de l'AECF et de la CASK Coalition aux élèves en BTS Restauration et Hôtellerie le 28/2, jour de la Journée Internationale des Maladies Rares.


- Dimanche 23 mars prochain, l'Association Mario & Mimo renouvèle son évènement "RADIO CROCHET" dans 31 établissements rennais (Bars, pubs, restos, clubs... ) sur scène et en live avec le groupe Carte Blanche 🎙


Au programme : Live, Music, Concert, ambiance et tout ça pour la bonne cause 🙏
Soirée au profit de l'association Enfants Cask France. Lien dans un autre post.


Alors franchement, merci infiniment Association Mario & Mimo 🫶


A très vite ❤

Vidéo AECF Journée Internationale des Maladies Rares

27/02/2025

Vidéo AECF Journée Internationale des Maladies Rares

À l’occasion de cette journée essentielle, l’Association Enfants CASK France vous dévoile un montage vidéo mettant en avant les enfants, les familles et tous ceux qui œuvrent au quotidien pour faire connaître les mutations du gène CASK.

 


🙏 Merci à toutes les personnes qui se mobilisent pour la recherche. 
Ensemble, nous avançons vers un avenir meilleur !


📢 Regardez, partagez et faites entendre notre voix !


#MaladiesRares #JIMR2025 #RAREDISEASEDAY #AECF #CASKCOALITION #RareMaisPasInvisible

Ne manquez pas "Pas si rares" sur France 5 !

25/02/2025

Ne manquez pas "Pas si rares" sur France 5 !

Thierry, président de l’Association Enfants CASK France, a été interviewé pour cet épisode inédit !

Il est intervenu dans l’émission "Pas si rares" sur France 5 pour parler des mutations du gène CASK et de notre combat pour la recherche et la reconnaissance des maladies rares.


🔄 Regardez son passage :

 

 

📅 Diffusion :
📺 Mercredi 26 février à 13h30 et autour de 21h00 sur France 5.
💻 Disponible en replay sur la plateforme France.tv après la diffusion.
🙏 Un grand merci à Thierry et à toutes les personnes mobilisées pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des maladies rares !


🔁 Partagez autour de vous ! 


🙏 Merci pour votre soutien et votre mobilisation !


#MaladiesRares #PasSiRares #Replay #cask #AECF #RareDiseaseDay2025 #jimr2025  #francetv

Interview de Thierry sur France Télévisons (Théléton 2024)

07/12/2024

Interview de Thierry sur France Télévisons (Théléton 2024)

Une interview de 3min visionné par des millions de téléspectateurs pour donner un maximum de visibilité à CASK, maladie extrêmement rare qui touche moins de 50 personnes en France et moins de 1000 dans le monde et dont le parcours de vie des malades et de leurs familles est souvent très compliqué...🩺

 

⇒ Retrouvez l'INTERVIEW ICI


Merci infiniment à l'Alliance Maladies Rares et au Téléthon d'avoir mis CASK à l'honneur
Un moment d'émotion pour tous et de superbes souvenirs de cette marche aux côtés des malades, familles, associations, soignants, chercheurs, organisateurs, bénévoles, personnalités... RDV l'année prochaine encore plus nombreux ❤

Marche des maladies rares 2024

07/12/2024

Marche des maladies rares 2024

Une incroyable journée : soleil au RDV ☀️, ambiance de folie 🎶🔥🎈et l'occasion de retrouver plein de visages que l'on connaissait bien depuis notre histoire avec l'Alliance Maladies Rares tout en faisant savoir à tous que nos maladies rares existent et que nous sommes nombreux à nous battre contre elles!
Franchement on resigne direct pour l'année prochaine! 
BRAVO à tous! Malades, familles, associations, chercheurs, soignants, organisateurs, bénévoles, personnalités, etc ! 

 

Alliance Maladies Rares Téléthon . Bruno Guillon . MIKA . France Télévisions

Vente Privée de parfums au profit de l'AECF

02/12/2024

Vente Privée de parfums au profit de l'AECF

Pour chaque parfum acheté à 35€, 15€ sont reversés à l’AECF 💖.


💌 Demandez la liste des parfums par mail à associationenfantscaskfrance@gmail.com ou via Messenger. Les commandes seront envoyées à Marie-Aude @mak_commetoutlemonde  le 12 décembre.
Merci pour votre soutien ! 🙏


#ParfumsSolidaires #CadeauxDeNoël #Chogan #AECF #MaladiesRares

AECF
Association Enfants CASK  France

3, allée des Peupliers
29290 MILIZAC-GUIPRONVEL

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e-mail : associationenfantscaskfrance@gmail.com

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