L’AECF est une association de parents qui, depuis la fin de l’été 2022, unissent leurs efforts pour échanger et s'entraider au quotidien sur la vie avec un enfant polyhandicapé, essayer d’améliorer les conditions de vie et prises en charge des personnes atteintes de mutations du gène CASK, mais aussi de faire avancer la recherche pour trouver des solutions thérapeutiques viables pour les mutations sur le gène CASK.

L’AECF compte, à ce jour, 29 familles concernées par CASK en France. Une famille du Luxembourg nous a également rejoint.

L'AECF est une association pour TOUS les enfants et adultes français atteints de variants pathogènes de CASK en France métropolitaine et dans les DOM-TOM.

L'équipe

Président : Thierry KERVELLA

Secrétaire : Claire PORTENSEIGNE
Trésorière : Anne-Charlotte MASSET / Vice-Trésorière : Jennifer MARTIN

Website : Mathieu BEHLOULI
Membres actifs : 29 familles adhérentes dont 1 au Luxembourg. AECF c'est également 9 antennes territoriales avec un représentant pour chaque antenne.

⇒ Retrouvez tous les contacts départementaux

Rare ≠ Désespoir

Nous sommes la seule association à financer et à promouvoir la recherche sur les troubles génétiques CASK en France. Nous ne recevons pas d’argent du gouvernement.

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Notre histoire

L'équipe

Rare ≠ Désespoir

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