ACTUALITÉS

✨ Cette journée est l’un des grands moments de l’année pour notre association !
Une belle occasion de se retrouver entre familles concernées par les mutations du gène CASK, d’échanger, de partager nos expériences et d’écouter les interventions de médecins experts.

🎯 Programme de la journée :
☕️ 10h – Accueil / café
🧬 11h – Interventions médicales (Dr Monsellier, Dr Cabet, Dr Afenjar)
🥂 12h30 – Apéritif
🍽 13h – Repas et moments d’échanges
🤡 15h – Spectacle (médiation clown)
🗳 15h30 – Assemblée Générale
🧹 17h30 – Rangement
🚪 18h – Fermeture du centre

💡 Le centre prévoit une sensibilisation de ses adhérents sur le gène CASK, avec un affichage et une collecte de dons au profit de l’association pendant une quinzaine de jours avant notre rencontre. Un grand merci à eux pour leur soutien ! 💜

👋 Pour celles et ceux qui ne se sont pas encore inscrits, il n’est pas trop tard !
Merci de remplir le sondage ici 👉 https://evento.renater.fr/.../inscription-journee-des...
Nous reviendrons vers les personnes inscrites pour les informations pratiques (transport, repas, etc.).
🧩 Soutenons ensemble la recherche médicale !
🌐 www.aecf-france.fr

👉 Participez dès maintenant au recensement annuel de CASK et assurez-vous d'être compté !
Les familles qui adhèrent sont informées des nouvelles opportunités de recherche et des futurs essais cliniques. Participez en moins de 3 minutes.

🎁Chaque famille qui s'inscrit au recensement recevra le tout nouveau guide des symptômes et du pronostic CASK - créé par Costello Medical en collaboration avec CASK Research.
Counting CASK" est disponible en anglais, espagnol, allemand, polonais, italien et français, grâce aux partenaires de la CASK Coalition 🌍

Pourquoi est-ce si important ?
Compter les cas CASK est le moyen le plus rapide de montrer à nos partenaires potentiels le nombre de familles sur lesquelles ils peuvent avoir un impact. Plus nous pouvons documenter le nombre de personnes atteintes d'un trouble CASK, plus notre maladie rare devient attrayante pour les sociétés pharmaceutiques, les entreprises de biotechnologie, les instituts de recherche, les cliniciens, les financements publics et les donateurs - tous ceux dont nous avons besoin pour faire avancer les traitements !
Inscrivez-vous dès maintenant : 
Anglais : https://form.jotform.com/251484277752364 
Français : https://form.jotform.com/251912342939360
Espagnol : https://form.jotform.com/251911716933358
Polonais :
https://form.jotform.com/251932003467352
Italien :
https://form.jotform.com/251944552833361
L'allemand et le portugais seront disponibles dans les prochains jours !
#caskcensus #CASKgene #CASKResearch #KickingCASK #caskcoalition #caskmutation

Nous reprenons les mots de Laura Elizabeth Hattersley :

"Nous ne savons pas ce que l'avenir réserve à nos enfants et si une thérapie génique, quelle qu'elle soit, sera le remède que nous espérons. Mais quel que soit l'avenir, je saurai toujours que j'ai essayé. Nous sommes partis de rien et, ensemble, nous avons créé de l'espoir et une chance pour nos enfants. Je suis très fière de ce que nous avons accompli et de ce que nous accomplissons. Et tout aussi fière de la manière dont nous le faisons - ensemble ❤️"

Traduction du texte de nos amis US de l'Angelina Cask Neurological Research Foundation Inc -United States :
Le financement de la CASK Coalition a permis à l'équipe de l'UC Davis de développer la stratégie de réactivation dans les neurones sur modèles cellulaires. L'ACNRF USA va maintenant financer la prochaine étape cruciale - tester la thérapie dans des modèles de souris, qui simulent la MICPCH chez l'humain.

Merci pour votre soutien continu !

📍 Départ : Place du Centenaire, Malo-les-Bains
👟 Au choix : 3,5 km de marche ou 5 km de course
💰 Inscription : 5€

🔗 Lien d'inscription : https://www.helloasso.com/.../marche-et-course-solidaire...

Ensemble, bougeons pour une belle cause ! 💪💖 Partagez, inscrivez-vous et venez nombreux ! ✨

Cet événement est organisé par l'AECF avec le soutien des Ladies Circle du Dunkerque.

#LadiesCircleDunkerque #cask #AssociationEnfantsCASKFrance #CourseSolidaire #MarchonsCouronsPourLaRecherche #Dunkerque #ÉvénementSolidaire Voir moins

— avec Ladies'Circle 98 Dunkerque.

Thierry notre président a rencontré Jérôme (alia Mario on ne sait pas pourquoi 👨😉) de l'Association Mario & Mimo qui vient en aide depuis 15 ans aux associations de patients malades.
Cet échange fut l'occasion de se rencontrer physiquement, d'échanger sur nos parcours de vies, nos associations et projets mais surtout de bien rigoler car le courant est très vite passé! "Jérôme, comme son pseudo l'indique est un super-héros au grand cœur, convaincu du bienfondé de la cause qu'il porte"🦸

L'Association Mario & Mimo a déjà organisé son GRAND LOTO 🎲au profit de l' Association Enfants CASK France le 15 décembre dernier qui a affiché complet mais d'autres actions sont à venir!

- Lundi 17 mars prochain, un diner caritatif pour 100 personnes organisé en partenariat avec la Faculté des Métiers de Bruz aura lieu au restaurant Carnivore à Cesson Sevigné, près de Rennes. Un menu en 5 temps conçu, réalisé et mis en scène par les élèves de la faculté des métiers 👩‍🍳🥂🍾👨‍🍳

👉 Réservations ici: https://www.carnivorecesson.fr/

Thierry a pu présenter les troubles liés à CASK et présenter les actions de l'AECF et de la CASK Coalition aux élèves en BTS Restauration et Hôtellerie le 28/2, jour de la Journée Internationale des Maladies Rares.

- Dimanche 23 mars prochain, l'Association Mario & Mimo renouvèle son évènement "RADIO CROCHET" dans 31 établissements rennais (Bars, pubs, restos, clubs... ) sur scène et en live avec le groupe Carte Blanche 🎙

Au programme : Live, Music, Concert, ambiance et tout ça pour la bonne cause 🙏
Soirée au profit de l'association Enfants Cask France. Lien dans un autre post.

Alors franchement, merci infiniment Association Mario & Mimo 🫶

A très vite ❤