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Association Enfants CASK  France

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FRANCE

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ACTUALITÉS

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Webinaire grand public "Peut-on opérer mon épilepsie?"

31/01/2024

Webinaire grand public "Peut-on opérer mon épilepsie?"

Le Pr Emmanuel Raffo présentera la chirurgie de l'épilepsie chez l'enfant et le Pr Vincent Navarro traitera de la chirurgie de l'épilepsie chez l'adulte. Un temps de questions aura lieu suite à la présentation de ces deux sujets.
Le webinaire est gratuit mais l'inscription par mail à epirares.debre@aphp.fr est obligatoire.

Faites un DON pour les Fêtes !!! 🎅🎄🎁

30/11/2023

Faites un DON pour les Fêtes !!! 🎅🎄🎁

Pour nos enfants vivant avec CASK, ce n'est pas forcément le même cadeau que l'on imagine. Nous espérons de tout coeur pouvoir leur offrir l'espoir d'une vie meilleure ainsi qu'à leurs familles. 
Si 50€ était donnés pour chaque famille CASK, les 1ers essais de thérapie génique sur modèle cellulaire pourraient commencer dès janvier 2024! 
Avec 50€, vous pouvez rendre l'impossible possible pour ces enfants malades ❤
👉FAITES UN DON !!!
Dons déductibles d'impôts

VENTE DE CHOCOLATS DE NOËL en cours🎅🎄🍫😃

22/11/2023

VENTE DE CHOCOLATS DE NOËL en cours🎅🎄🍫😃

Visitez notre boutique en ligne. Vous y trouverez un large choix de chocolats fabriqués en France. Certains sont issus du commerce équitable et/ou de l’agriculture biologique.


Pour accéder à la boutique : https://asso.initiatives.fr/c2/UWGAGH - Code d’accès : UWGAGH

Pour mémo, vous bénéficiez de 20% DE REMISE sur tout le catalogue.
N'attendez plus pour vous faire plaisir ! EN PLUS VOUS FAITES UNE BONNE ACTION ! Jusqu'à 30% du montant des commandes est reversé à l'association pour financer ses projets.

 

N’hésitez pas à partager !!!

 

La date limite pour passer commande est le : vendredi 05 janvier
Votre commande sera livrée directement dans le point relais de votre choix.

Un grand merci à vous pour votre soutien.

Fondation de la CASK Coalition

02/11/2023

Fondation de la CASK Coalition

L'objectif de CASK Coalition est d'harmoniser et de mobiliser l’ensemble des forces vives des différentes fondations traitant de la mutation du gène CASK.

Les membres de la coalition mettent en commun leurs ressources et leurs compétences pour s'entraider, échanger des idées, partager des contacts et travailler ensemble dans le but de trouver un traitement ou un remède aux troubles CASK. 


AECF France et ses partenaires agissent ensemble et appellent toutes les organisations en lien avec CASK à donner la priorité à la collaboration plutôt qu’à la compétition, dans l’intérêt de ceux qui souffrent : patients et accompagnants !

 

Tout savoir sur CASK Coalition 

Actu CASK Coalition

22/10/2023

Actu CASK Coalition

Ce développement marque un partenariat formel entre nos organisations, et nous sommes vraiment fiers de réaffirmer notre engagement dans les efforts de collaboration visant à faire avancer la recherche sur CASK. Ensemble, nous sommes déterminés à accélérer les progrès dans les études liées à CASK, en travaillant avec diligence à notre mission commune.

Première rencontre des familles CASK France

21/06/2023

Première rencontre des familles CASK France

Première rencontre des familles CASK 🇫🇷 ❤️mais également l'occasion de discuter des pistes de projets avec les scientifiques sur CASK , rencontrer d'autres associations et échanger sur des problématiques communes !

 

Une journée riche en partages et émotions !

Nous pouvons être fiers de ce que nous avons réussi à faire en moins d'un an !
Et la feuille de route est tout sauf vide pour les prochains mois ! Plein de projets dans les valises ! En attendant, prochain rdv pour la journée mondiale CASK le 15/07 ! 🗓️