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Pour les familles, cela peut aussi représenter un outil précieux pour mieux faire connaître les particularités de ces maladies rares auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants.

Le PNDS ne signifie évidemment pas que tous les enfants CASK présentent exactement les mêmes manifestations ou auront besoin des mêmes soins. Chaque enfant reste unique, et la prise en charge doit être adaptée à sa situation.

Mais disposer désormais d’un document national de référence sur les HPC est une avancée importante pour la connaissance, le suivi et l’accompagnement de nos enfants.

La HAS met à disposition le PNDS complet, ainsi qu’une synthèse destinée au médecin traitant.

N’hésitez pas à partager l’information avec les familles et les professionnels qui accompagnent nos enfants.